Choć boryka się z bardzo ciężką chorobą kręgosłupa, jest uśmiechnięta od ucha do ucha, lubi śpiewać i rysować, a w przyszłości chciałaby zostać dziennikarką. Przed nią jeszcze jednak wiele godzin żmudnej rehabilitacji.
Wiktoria Safinowska z Suwałk ma 11 lat. Uczy się w czwartej klasie Szkoły Podstawowej Nr 5. Gdy miała zaledwie dwa miesiące, lekarze zdiagnozowali u niej wrodzoną skoliozę. Miała też bardzo poważne problemy z serduszkiem.
Poszukiwanie pomocy
- Na początku był szok – mówi Beata Safinowska, mama Wiktorii. – Od razu zaczęliśmy jeździć po lekarzach, od szpitala do szpitala, od kliniki do kliniki. Pół roku szukaliśmy specjalisty. Najpierw były Suwałki, Suwałki nas odesłały do Białegostoku, Białystok do Ełku, Ełk wysłał do Giżycka i właśnie tam, w Giżycku dowiedziałam się, że bardzo dobrzy lekarze od kręgosłupa pracują w Zakopanem. Zapisaliśmy się do Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno – Rehabilitacyjnego, najpierw na prywatne wizyty – opowiada kobieta.
Wiktorią zajęli się najlepsi ortopedzi w kraju, w tym sam dyrektor szpitala profesor Zarzycki.
- Do Zakopanego jechałam z nadzieją, że zdarzy się cud, że powiedzą, że wszystko będzie dobrze. Ale niestety, już na tej pierwszej wizycie lekarz powiedział, że operacja będzie konieczna. Zwaliło mnie to z nóg. Kazał przyjechać za rok, aż Wiktoria trochę podrośnie – wspomina pani Beata.
Przez kilkanaście miesięcy kobieta wahała się, czy zgodzić się na operację.
- Na początku byłam nastawiona na to, aby się nie zgadzać. Wile osób z rodziny także przestrzegało mnie, że to niebezpieczne, że Wiktoria jest za mała. W dodatku była już wcześniej po operacji na serce, wiedziałam, że kilkoro dzieci podobnej operacji nie przeżyło. Spotkanie ze śmiercią takich małych dzieci naprawdę nie jest łatwe. Gdy widzi się inne dzieci na intensywnej terapii, pojawia się taka myśl, że także moje dziecko może tam trafić, a może w ogóle już go nie będzie? – tłumaczy Safinowska.
- Z drugiej strony, jeśli nie operacja, to co robić? Jakie ma szanse na życie bez zabiegu? Jak jej życie będzie wyglądać? Czy będzie mogła funkcjonować bez pomocy? Rozważałam to wszystko milion razy – mówi.
Wiktoria w wieku pięciu lat miała już ogromne skrzywienie – około stu stopni.
- Tego w domu się nie widzi, człowiek się przyzwyczaja, nie zauważa, to się nie rzuca tak bardzo w oczy. Ale raz byliśmy u moich rodziców na wsi latem, Wiktoria biegała w spodenkach i krótkiej koszulce, spojrzałam na nią jakoś tak z daleka i wtedy zobaczyłam tę jej ogromną wadę. Ona już wtedy nie mogła chodzić w spódniczce, bo wówczas uwidaczniało się jej skrzywienie – wspomina matka.
Operacja
Pani Beata podjęła decyzję i umówiła się na wizytę. Jak mówi, od razu pod nos podstawiono jej zgodę do podpisania. Bała się, ale wyraziła zgodę na operację. Wiktorię zabrano na oddział. Lekarze zamontowali w kręgach kręgosłupa dziewczynki metalowe śruby. Na początku cztery, teraz ma ich osiem – po tyle samo z każdej strony kręgosłupa. Tytanowe instrumentarium o fachowej nazwie Stryker-xia ped, ma za zadanie rozciągnąć i wyprostować kręgosłup.
Pręty trzeba regularnie podkręcać. Co kilka tygodni matka wraz z córką pakuje walizki i przemierza całą Polskę. Od niedawna jeżdżą do stolicy Tatr samochodem. Zabierają ze sobą Misiunię – ulubioną maskotkę jedenastolatki. Dziewczynka ma ją zawsze przy sobie podczas zabiegów. Przy Misiuni się uspokaja. Wcześniej podróżowały autobusem. W drodze spędzały po osiemnaście godzin. Jadą same.
Beata Safinowska samotnie wychowuje trójkę dzieci. Wiktoria jest najmłodsza, dwoje starszych – córka i syn, uczy się w technikum weterynaryjnym. Mąż pani Beaty wyjechał za granicę i nie wrócił do rodziny. Kobieta utrzymuje się z dodatków Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej oraz alimentów wypłacanych przez fundusz alimentacyjny.
Po 18 godzin w podróży
- Podróż tam i z powrotem, nocleg – jeśli nie mogę spać w szpitalu, to koszt rzędu kilkuset, do nawet tysiąca złotych. Raz na jakiś czas Wiktoria musi też przejść kontrolę serca. Przebywa wtedy przez kilka dni w szpitalu w Warszawie – mówi matka.
Każdy wyjazd to ogromy stres. Wiktoria coraz gorzej znosi kolejne wizyty. Reaguje krzykiem, wiskiem, jest wrogo nastawiona do lekarzy.
- Ostatnio byliśmy w styczniu i Wiktoria powiedziała, że chciałaby być wilkiem i wszystkich zjeść. Jeździmy dosyć często, ona jest bardzo drobniutka, szczuplutka, a to implant pęknie, a to żebro pęknie. Było tak, że w ciągu pół roku miała cztery operacje. Jedna ze śrub pękła i jej kawałek już na zawsze zostanie w kręgu Wiktorii – mówi matka.
Najlepiej w domu
Trzy lata temu po operacji Wiktorię zaatakował gronkowiec. Bardzo ciężko to przeszła. Pięć tygodni spędziła na oddziałach szpitali, kolejno w Suwałkach, Białymstoku i w Zakopanem. Codziennie miała oczyszczanie rany.
- I właśnie od tego momentu jest tak bardzo nastawiona na nie, nie chce jechać do szpitala, mówi, że oni ją tam torturują, niestety wie już, co ją czeka – tłumaczy matka.
- Nie lubię Zakopanego, ani Białegostoku. Chciałabym już przestać tam jeździć i zostać w Suwałkach – przyznaje Wiktoria.
Sam zabieg regulacji metalowego instrumentarium nie trwa długo. Wykonuje się go pod narkozą.
- Małe dzieci szybko dochodzą do siebie. Starają się już na drugi dzień stanąć na nogi i szukają na oddziale innych dzieci do zabawy. Nastolatki znoszą to o wiele gorzej, podchodzą do zabiegów bardziej nerwowo. Jak się siedzi w domu, to nie ma się pojęcia, jakie niektórzy mają przeogromne problemy – mówi matka.
Uważać na każdy ruch
Na szczęście, Wiktoria nie musi przyjmować żadnych leków. Jedynie tuż po zabiegu otrzymuje środki przeciwbólowe, ale jest zmuszona stale na siebie uważać. Nie wolno jej wykonywać gwałtownych ruchów, skłonów, skrętów, nie może ćwiczyć na w-f -ie, jeździć na nartach, nosić tornistra.
- Chciałaby być już jak najbardziej samodzielna. Jest w czwartej klasie. Mówi: „Mama, wstyd, ja już jestem duża, nie przyjeżdżaj po mnie, nie odprowadzaj”.
Po każdym zabiegu operacyjnym Wiktoria ma indywidualne nauczanie.
- Mam specjalny plan lekcji. Ostatnio mieliśmy na przykład temat świąt wielkanocnych i muszę samodzielnie zrobić pocztówkę wielkanocną. Jeszcze nie mam pomysłu, ale będzie to pewnie króliczek i obok jajko. Najbardziej lubię plastykę, język polski i muzykę – opowiada.
"Mogę tylko patrzeć"
Wiktoria tęskni za klasa i szkołą. Regularnie odwiedzają ją trzy koleżanki.
- Na przykład Karolina, ale ona nie ma za dużo czasu, bo chodzi do SOK-u na tańce. Ja też chciałam, ale mi nie wolno. Ona jest tak wygimnastykowana, że można ją formować jak plastelinę, a ja chciałabym chociaż ćwiczyć na w-f-ie. Ostatnio była też Julka i druga Karolina. Świetnie się bawiłyśmy, grałyśmy w twistera. To znaczy ja nie grałam, mogłam tylko kręcić, bo nie mogę się schylać, Julka wygrała dwa razy, a Karolina trochę sobie odpuszczała – opowiada z uśmiechem Wiktoria.
Dziewczyny lubią też razem śpiewać karaoke.
- Ja najbardziej uwielbiam „Zabiorę nas” Cleo, albo piosenki Margaret. Oglądamy też „Jessie”, „Wróżkowie chrzestni” albo „SpongeBoba Kanciastoportego”. Lalkami to się już raczej nie bawimy – mówi.
Rehabilitacja
W chorobie Wiktorii kluczową sprawą jest rehabilitacja.
- To jest bardzo duży problem, bo jedyna rehabilitacja, jaka wchodzi w grę, to rehabilitacja prywatna. Chodzimy na zabiegi do centrum Rehabilitacji „Melius” w Aquaparku. Wiktoria ma tam profesjonalną, indywidualną opiekę. Około godziny pływa. Pani rehabilitantka mówi, że bardzo fajnie się wtedy rozluźnia– opowiada matka.
Rehabilitacja Wiktorii jest możliwa dzięki pieniądzom z tzw. jednego procenta.
- Nie są to kolosalne kwoty, ale zawsze się trochę nazbiera. Niektórzy myślą, że te pieniądze dostaję ja, a one wpływają na specjalne konto fundacji „Zdążyć z pomocą”. Na przykład, po rehabilitacji „Melius” wystawia mi fakturę, ja ją wysyłam do Fundacji i oni to opłacają. Te pieniążki w ogóle nie przechodzą przez moje ręce, ja nie mam z tego ani grosza – podkreśla pani Beata.
- Rehabilitantka powiedziała też, że dla Wiktorii przydałoby się specjalne biurko i fotel, ale to bardzo drogie meble. Na razie nie mogę nawet o nich pomarzyć – mówi.
Następna operacja czeka Wiktorię w październiku.
- Radzimy sobie dobrze. Wiktoria jest bardzo dzielna, uśmiechnięta, aby dalej tak było. Chciałaby zostać dziennikarką – mówi mama.
- To jeden z tych zawodów, które mogłabym wykonywać i nie przeszkadzałby mi w mojej chorobie pleców – kwituje jedenastolatka.
Justyna Brozio
Aby przekazać 1% podatku na rzecz Wiktorii, wystarczy w rozliczeniu rocznym, w rubryce:
,,WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)'' wpisać:
KRS: 0000037904
a w polu ,,Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%'':
19091, Safinowska Wiktoria
