Usiadłam w fotelu. Wzięłam Norberta w ramiona. Był zupełnie bezwładny. Wiedziałam, że mój syn umiera. Nie płakałam, nie krzyczałam. Po prostu tuliłam go do siebie. Przepełniał mnie spokój. Czułam, że moje dziecko odchodzi, że to już koniec. Potem opowiadał, że widział siebie z góry.
To opowieść o zdrowiu i białaczce, uśmiechu dziecka i raku, sterylnym oddziale onkologii i domowym obiedzie. O chemioterapii, wznowie, przeszczepach. O tym jak ważny jest szpik.
Z suwalczanką Anetą Piekarską, mamą 8-letniego Norberta, który przeszedł dwa przeszczepy szpiku kostnego rozmawia Justyna Brozio.
- Pani Aneto, jak się to wszystko zaczęło?
- Norbi zachorował na białaczkę w wieku czterech lat. Po prostu zaczął słabnąć. Był słaby, blady i okropnie kaszlał. Zaprowadziłam go do lekarza – przepisał syrop, jakieś leki przeciwgorączkowe. Ale one nic nie pomogły. Poszliśmy jeszcze raz, potem do innego pediatry. Wystawiali recepty na antybiotyki. Nic nie skutkowało. W końcu po około sześciu tygodniach skierowano nas na morfologię. Wyniki okazały się tragiczne. Natychmiast wysłano nas do Białegostoku. Norbert miał 96 procent blastów szpiku, to znaczy, że prawie cały jego szpik był chory. Diagnoza – białaczka, stan bardzo ciężki. Byłam w szoku. Do głowy by mi nie przyszło, że moje dziecko może zachorować na białaczkę. Mam dwóch starszych synów. Są okazami zdrowia. Jeden gra w Wigrach, drugi trenuje siatkówkę w szkole sportowej. W naszej rodzinie nie było przypadków choroby nowotworowej.
- Co było dalej?
- Zostaliśmy z Norbim w szpitalu. Na długich osiem miesięcy. Zaczęła się chemioterapia. Ogromne cierpienie. Norbi strasznie krzyczał. Miał krwawe wymioty, biegunki. Wyrzucał z Sali mnie i pielęgniarki. Serce mi pękało. Nie mogłam wiele zrobić. Myłam go. Wycierałam krew wacikami. Przytulałam i bardzo się modliłam. Pojechaliśmy do Centrum Onkologii w Bydgoszczy. 27 stycznia 2011 roku Norbi miał przeszczep. Potem dowiedzieliśmy się, że szpik o zgodności 8/10 pochodził od 48-letniego mężczyzny z Niemiec. To nie jest tak, że po przeszczepie wszystko przechodzi, jak ręką odjął. Wprost przeciwnie. Pierwsze dwa, trzy tygodnie są nie do wytrzymania. W dodatku osłabiony i wyjałowiony organizm Norberta zaatakował wirus. Zajął 80 procent układu nerwowego. Ciągłe badania, konsultacje, zmiany leków nie pozwalały nam wrócić do domu. Ale z Bydgoszczy wróciliśmy do Białegostoku. Zawsze to bliżej. Po wielu jeszcze bardzo trudnych momentach wróciliśmy do domu. Zaczęliśmy powoli wracać do „normalnego” życia. Regularnie jeździliśmy na kontrole, ale ich częstotliwość z miesiąca na miesiąc malała. Zawsze na wyniki czekałam z sercem w gardle, ale były dobre. Norbert przyjmował leki. Dbałam o dietę i szczególną czystość w mieszkaniu. Pozdejmowałam firanki, zwinęłam dywany. Powoli cała rodzina zaczęła łapać oddech. Od przeszczepu minęły trzy lata, a najgorsze są pierwsze dwa. Norbert od września miał iść do szkoły.
- Ale niestety, przyszedł nawrót….
- Tak. Dokładnie trzy lata i miesiąc po pierwszym przeszczepie. Norbi dostał gorączki. Zrobiliśmy wyniki. Miał podwyższone CRP, a to wskazuje na stan zapalny w organizmie. Spadła mu ilość płytek krwi, z 250 – 240 do 160. Niby mieści się to w normie, ale ja już wiedziałam, że dzieje się coś złego. Zadzwoniłam do lekarza w Białymstoku. Mówił: „ Pani Aneto, proszę nie panikować. Od przeszczepu minęły trzy lata, wszystko będzie dobrze.” Mylił się. W szpitalu zrobiono nam badania. Wyniki wskazywały na zapalenie płuc, ale znaleziono też limfocyty o niezróżnicowanej objętości, różniące się od tych zwykłych. Trzy dni leżeliśmy w szpitalu w Suwałkach. Z każdym dniem było coraz gorzej. W końcu wysłano nas do Białegostoku. Wciąż mieliśmy z mężem nadzieję, że to nie to, że to nie nawrót. Zajechaliśmy o 17.00. O 22.00 wyszła do nas pani docent. Już po jej minie, po oczach widziałam, że jest bardzo źle. „Nie wiem, jak mam to wam powiedzieć” – zaczęła. Wielkie przerażenie, ciężar. Myśleliśmy, że mamy to już za sobą, a tu znów Norbert musi walczyć o życie. Wszystko zacznie się od nowa. Za drugim razem jest znacznie gorzej, bo ma się już świadomość, tego, co nas czeka. Musiałam to przekazać synowi. Bardzo płakał i powiedział: „Ja tego nie wytrzymam, teraz to już umrę”. Myślałam, że mi serce pęknie. Zostaliśmy w szpitalu. Pytałam Boga, dlaczego my? Dlaczego drugi raz? Bardzo dużo się modliłam. Modliło się też za nas wiele innych osób. Czułam w nich wsparcie. Dodawało mi to sił.
Rozpoczęło się leczenie. Bardziej inwazyjna niż za pierwszym razem chemioterapia i szukanie nowego dawcy. A w domu mąż znów został z synami. Prał, gotował, sprzątał, wyprawiał chłopców do szkoły.
Chemia była o wiele bardziej inwazyjna niż za pierwszym razem. Norbert dostawał lek dla dorosłych – Bionizonip. Chemię ustawiała mu doktor z Wrocławia. Norbi był pierwszym dzieckiem, które na onkologii dostawało tę substancję Pani doktor uważała, że Bionizonip ostatecznie wybije złe komórki. Mały cierpiał męki. Wszystko go bolało. Przeraźliwie krzyczał. Wrzeszczał. Płakał. Wszystko go bolało, głowa, brzuch. Krwawił ze wszystkich otworów ciała. Blasty zbijały się w skupiska w śródpiersiu. Uciskały go. Ciężko mu było oddychać.
Trudno wypowiedzieć ogrom tego cierpienia, bólu… Dla rodzica to najgorsze piekło – patrzeć bezsilnie na cierpienie swego dziecka.
Nadszedł moment krytyczny. Lekarze zostawili nas w izolatce samych. Usiadłam w fotelu, wzięłam Norbiego w ramiona. Modliłam się. Mówiłam do Pana Boga: „Zrób co, chcesz. Jeśli jest taka Twoja wola…”. Byłam zaskakująco spokojna. Nie płakałam, nie krzyczałam. Kołysałam to jego małe, udręczone ciało w ramionach. Był zupełnie bezwładny. Wiedziałam, że mój syn umiera. Po prostu tuliłam go do siebie. Przepełniał mnie spokój. Czułam, że moje dziecko odchodzi, że to już koniec. Ale po jakimś czasie „się odbił”. Zaczął lepiej oddychać, parametry się poprawiły. Potem opowiadał, że widział siebie z góry, że unosił się nad pokojem i widział nas w fotelu…
- To był najgorszy moment? Żegnała się Pani z synem…
- Tak. W pewnym stopniu nawet pogodziłam się z tym, że umiera. Nie mogłam już patrzeć na to jego przeogromne cierpienie, na to, jak się męczy. Na onkologii spędziłam mnóstwo czasu i widziałam śmierć wielu dzieci. Jeździłam na ich pogrzeby. Podczas pobytu na takim oddziale rodzice, zwłaszcza matki bardzo się ze sobą zżywają. Pomagają sobie. Dużo rozmawiają. Myślałam, że i Norbiego pożegnamy. Ale jego chęć życia zwyciężyła. W tym czasie trwała akcja poszukiwania genetycznego bliźniaka dla Norberta, dawcy szpiku. Nie było takiego w bazie. Bardzo pomogła nam suwalska fundacja „Promyk”. Ludzie oddawali próbki krwi, rejestrowali się w DKMS. W końcu, dzięki Bogu, dawca się znalazł i to zgodny 10/10. Wiem, że to kobieta. Kiedy znalazł się już szpik, spotkała nas kolejna niemiła niespodzianka. Otóż okazało się, że pęcherzyk żółciowy Norberta nie pracuje. W skutek podawania leków przeciwgrzybicznych, jego ścianki uległy zwapnieniu. Przed podaniem szpiku konieczne było usunięcie pęcherzyka. Na szczęście, udało się to zrobić laparoskopowo.
- Szkoda, że mi go nie dali – do rozmowy włącza się Norbert.
- No coś ty, po co ci takie paskudztwo – odpowiada mama. - Wie pani, on wszystko zbiera: rurki, kraniki, naklejki. Po każdym pobycie w szpitalu coś przywozi. Kolekcjonuje. Może dzięki temu było mu łatwiej pokonać tyle godzin leżenia, nudy, bólu – mówi.
- Pobyt na onkologii trwa zazwyczaj kilka miesięcy. To kupa czasu. Dlatego dzieciom organizuje się różnorodne zajęcia. Wolontariusze malują im portrety, zwierzęta, kolorują buźki. Dzieci mają też prowadzone lekcje. Fundacje dbają również o mamy. Miałam robiony makijaż, byłam w SPA. Takie rzeczy są ważne, bo matka, która chce czuwać przy dziecku, musi rozłożyć swoje siły na długi okres. Inaczej wykończy się albo zwariuje.
- Po usunięciu pęcherzyka żółciowego można było zrobić przeszczep?
- Tak. Norbi miał drugi przeszczep 6 sierpnia. Zniósł go o wiele lepiej niż pierwszy. Myślę, że to dzięki całkowitej zgodności. Poza tym jest o prawie cztery lata starszy, był inaczej przygotowywany. Przeszedł na przykład cykl naświetlań. Po kilku dniach szpik zaczął już dobrze pracować.
Wie pani, może ktoś pomyśli, że to głupie, ale był taki moment, który mnie bardzo zastanawia. Norbert leżał w łóżku, tuż przed podaniem szpiku. Zaczęliśmy odmawiać Ojcze Nasz i wtedy, nie wiadomo skąd, przyleciał ptaszek i zaczął stukać w okno. To było bardzo dziwne, bo okna zasłania specjalna ścianka i teoretycznie nie miał on możliwości się tam dostać. Uważam, że to był znak z góry. Żebyśmy się trzymali, że Bóg nad nami czuwa i wszystko będzie dobrze. Nie umiem sobie odpowiedzieć na pytanie, po co to wszystko, dlaczego nas to spotkało. Może Pan Bóg ma wobec Norbiego jakieś szczególne plany? Paradoksalnie, dzięki jego chorobie staliśmy się bogatsi. Poznałam wielu naprawdę wspaniałych, wyjątkowych ludzi. Nauczyłam się pomagać innym. Angażuję się w wiele akcji charytatywnych. Nasza rodzina stała się bardzo zżyta. Każdy dzień w domu nabrał dla nas innego znaczenia. Po tym drugim przeszczepie, po prawie 3 miesiącach w szpitalu, usiedliśmy raz do obiadu i Norbi powiedział: „Zobaczcie jak fajnie. Możemy wszyscy razem zjeść obiad”. Popłakałam się ze szczęścia. Ludzie tracą czas na głupoty: kłótnie, drobiazgi. A tak naprawę nie wiadomo, co nas czeka za kilka godzin.
Jeszcze daleka droga przed nami. Norbert jest bardzo słaby. Przyjmuje dziennie garść leków. Ma specjalną dietę. Co tydzień jeździmy na kontrole do Białegostoku. Pobierana jest mu krew, a ja z zapartym tchem czekam na wynik. Nie rozpakowuję nawet torby. Zawsze czeka w kącie, gotowa do wyjazdu. Wciąż zaglądam Norbertowi w oczy, sprawdzam temperaturę. Jestem gotowa na wszystko. Ale z dnia na dzień jest coraz lepiej. Norbiemu bardzo brakuje towarzystwa rówieśników. Marzy też o piesku. Kundelku, albo wilczurze. Na razie to niemożliwe. Chciałby też pojeździć na gokardzie, na który zrzuciła się cała rodzina. Po woli, krok po kroku idziemy w stronę zdrowia, staramy się normalnie funkcjonować. To wszystko byłoby niemożliwe, gdyby nie przeszczep. Gdyby nie ta pani, która zgodziła się oddać Norbertowi cząstkę siebie, nasz syn by pewnie już nie żył. Uratowała mu życie. Uratowała nas wszystkich. Jesteśmy jej dozgonnie wdzięczni. Z całego serca zachęcam do zarejestrowania się w bazie DKMS. Informacje można znaleźć na ich stronie internetowej, albo w fundacji „Promyk”. Pobranie szpiku naprawdę nie boli, a przywrócenie komuś zdrowia, życia – czy to nie cud?
- Serdecznie dziękuję za tę rozmowę.
W środę w godz. 11.00-17.00 w Państwowej Wyższej Szkole Zawodowej w Suwałkach będzie można zarejestrować się w bazie dawców szpiku DKMS. Obecnie zgodnego szpiku potrzebuje natychmiast m.in. 9 – letnia Gabrysia.
